如何纾解自闭症儿童及其家庭的真实困境？
作者 王莹
自闭症，是孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD，以下简称自闭症)的简称，是一种复杂的神经发展性障碍，以社会交往和语言沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征（DSM-5; APA, 2013）。自闭症儿童复杂的行为特征和高度的个体差异性带来了需求的多样性，给家长和教育工作者带来了巨大挑战。
近些年，自闭症发病率在全球都有快速增长的趋势。根据美国疾病预防控制中心的最新数据估计，美国每59个儿童中就有1人（1/59）患自闭症，这个数字较两年前（1/68）增加了15%，其中男孩患病几率是女孩的4倍。在中国，根据2014年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》，我国自闭症患病率和世界其他国家相似、约1%。以此推算，我国0-14岁患儿的数量可能超过200万。
我国对心理问题基础研究和全民心理健康高度重视，国务院在2018年10月1日全面实施残疾儿童康复救助制度，其救助对象包括0-6岁的自闭症儿童。一项新近的干预研究表明，尽管1-3岁年龄组幼儿在一年的干预项目后社交和沟通技能都有所提高，但2岁半以前开始干预的幼儿各项技能提高比例更大（MacDonald, Parry-Cruwys, Dupere, & Ahearn, 2014）。因此，对自闭症儿童进行早期筛查并提供高质量的早期干预，对促进其社交、行为、认知和心理健康都有重要意义。
美国对自闭症的诊断工具相对完善，社会关注度和干预意识也相对较高，但自闭症儿童的教育仍面临很大挑战，包括教育安置形式难以取舍（融合教育vs 一对一回合式）、专业教师和相关专业人员匮乏、教学内容和教学策略设计经验不足等。我国对自闭症的诊断和研究起步较晚，现有早期干预系统也不够健全完备，基层教育资源匮乏，当父母察觉发现有特殊需要的儿童时往往不知所措，只能依靠有限资源慢慢摸索、寻求帮助，很有可能错过了最佳的干预机会。面对日益增多的自闭症儿童，相关家庭承担着很大的责任压力。胡晓毅，郑群山、徐胜（2015）曾经针对我国自闭症儿童家庭所处困境和具体需求展开研究，发现我国自闭症家庭教育意识较弱，呈现彻底放弃或过度重视两个极端。有些家长对自闭症教育理论和实践知识都极度匮乏，对治疗完全寄希望于医疗事业的未来发展，忽略了教育康复的重要性；也有一些家长意识到家庭教育的重要性，掌握了一定的干预方法，但无法把握教育重点，很难进行系统干预，教育过程中常常忽视了自闭症儿童核心的发展问题（例如虽能识字算术，但缺乏社交能力培养）；还有一些家长因为长期照料、身心俱疲，无力进行有效的家庭教育。
目前，我国可以为自闭症儿童和家庭提供优质教育服务的师资力量、康复资源都存在严重缺口，且分布不均衡。不少家庭四处求医，经济压力、生活压力使得家庭教育的质量明显下降。此外，一些家庭还要承受着污名化、孤立化的心理压力，承受着对孩子未来不确定性的焦虑感。对此，当务之急是动员社会力量，从以下几个方面共同应对：
01
高校研究机构和基层学校合作，探索建立多学科背景的专业人员团队，以多种方式对特殊教育领域教师进行自闭症理论和实践教学操作培养，为家长提供专业进修和培训的机会，逐渐实现对自闭症儿童的个别化、专业化、持续化教育。
02
丰富并规范社会保障和教育康复资源。政府和非政府组织共同努力，创设多渠道、覆盖广的教育资源，提供信息引导、资金支持，建立干预规划，为家庭和学校康复教育提供有效支持。
03
面临我国特殊教育领域巨大的教师队伍缺口，家庭教育显得尤为重要。家庭应充分意识到家校沟通合作的重要性，鼓励家长主动参与康复教育过程，支持家长向在校教师学习专业干预技能，并和专业机构建立长久的联系，提高整个家庭的教育专业性和情绪管理能力。通过家校合作，最大程度地维持并促进儿童在校习得的良好行为。
04
提高全社会对自闭症的科学认知水平。目前，我国社会对自闭症常见的表述是 “来自星星的孩子” ，也许比从前 “有点傻”“有点疯”的标签多了些关爱和怜悯，但从另一个角度也加深了他们和社会的隔阂。从高校研究者，到一线教育工作者和社会公益服务者，都有义务为公众提供对自闭症更科学、更专业的解读，让全社会以科学的态度包容爱护这个特殊的群体。希望通过全社会的共同努力，让自闭症儿童能接受适合的教育引导，更好地融入社会，被社会所接纳。
参考文献：
胡晓毅, 郑群山, & 徐胜. (2015). 我国孤独症儿童家庭教育的困境与对策. 现代特殊教育, (22), 18-24.
MacDonald, R., Parry-Cruwys, D., Dupere, S., & Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in developmental disabilities, 35(12), 3632-3644.
